#We4Ukraine
Wie Marketing-Elfen helfen:
Sichtbarkeit erhöhen für Seltene Krankheiten

Kinder mit seltenen Krankheiten werden häufig nicht älter als 12. Es gibt über 7000 Krankheiten, die als selten eingestuft werden, doch 95 % der Betroffenen leben ohne Therapie. Familien müssen dabei nicht nur für Therapien, Kostenübernahme und ihre Anerkennung kämpfen, sondern auch gegen Ausgrenzung und Stigmatisierung.

OrphanHealthcare versucht, die Sichtbarkeit für das Thema Seltene Krankheiten über Online-Medien zu erhöhen. Zum internationalen Tag der Seltenen Krankheiten veranstalteten wir daher ein MC Lago Webinar.

Doch was danach geschah, ist weitaus beeindruckender…

Es ging vor allem darum, Kindern mit schweren Krankheiten und ihren Müttern zu helfen, aus der Ukraine zu flüchten, um sicherzustellen, dass die Betroffenen die lebensnotwendige medizinische Versorgung erhalten, die sie benötigen. Hier haben die Stiftung OrphanHealthcare, Team-Mitglieder, Freiwillige und die ukrainische Botschaft Enormes geleistet.

Springen Sie gleich zu:

  1. Kurze Zusammenfassung des Webinars
  2. Rettungsaktion für schwer kranke Kinder aus der Ukraine
  3. Marketing-Tipps für den guten Zweck


Seltene Krankheiten und ihre Sichtbarkeit

Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten (Ende Februar jedes Jahres) war es unser Wunsch, die Öffentlichkeit gegenüber diesem Thema wieder zu sensibilisieren. Wir starteten eine breite Online-Kampagne und veranstalteten einen Workshop am 28. Februar.

Zu viele Menschen wissen zu wenig über seltene Krankheiten. Zu viele Betroffene leiden still und könnten besser versorgt werden, wenn adäquate Angebote für sie zugänglich sind. Wir können mehr für diese Menschen tun. Durch direktes Engagement, Inklusion der Betroffenen, Spenden für konkrete Projekte oder auch nur mit der Möglichkeit, darüber zu reden, kann man viel bewirken.

Um Familien mit schwer kranken Kindern in der Ukraine zu helfen, in die Schweiz zu flüchten, lieferten wir im Webinar nicht nur Zahlen und Fakten zum Thema Seltene Krankheiten. Wir beschlossen während des Webinars auch, ein digitales Charity-Konzert zu veranstalten – und das gleich 24 Stunden später.

Am Tag darauf folgte auch die Rettungsaktion der Foundation OrphanHealthcare, um ukrainische Familien mit schwer kranken Kindern in die Schweiz zu bringen. Lesen Sie gleich unten mehr dazu und helfen Sie mit. Sie können jederzeit einen Betrag Ihrer Wahl spenden:

Ihre Geldspenden helfen Kindern mit seltenen Krankheiten in und außerhalb der Ukraine.

Spenden an «Elfen Helfen»
OrphanHealthcare
#We4Ukraine

IBAN: CH7400700110005627607
Konto: Foundation OrphanHealthcare
Verwendungszweck: We 4 Ukraine
Oder spenden Sie via Paypal

Kontakt für betroffene Familien: children4ukraine@fohc.ch

We 4 Ukraine - OrphanHealthcare - #We4Ukraine
OrphanHealthcare – #We4Ukraine

Dr. Frank Grossmann, Gründer und CEO der Stiftung OrphanHealthcare (OHC) und Mitglied des MC Lago, ermöglichte uns einen informativen und inspirierenden Abend. Moderiert wurde das Event von Urs E. Gattiker, Präsident des MC Lago und Beiratsmitglied der OHC. Auch Thomas Müller (Co-Geschäftsführer der Kindernachsorgekrebsklinik Tannheim und Partner der OHC) und William Frenzel (Unternehmer und Partner der OHC) haben teilgenommen.

Am Ende des Beitrags finden Sie außerdem eine kurze Zusammenfassung der Informationen sowie 7 Tipps für NGOs und Stiftungen, um die Sichtbarkeit von Spendenaktionen und anderen Kampagnen für den guten Zweck zu erhöhen.


Rettung für Kinder aus der Ukraine

Gesagt, getan! Kurz nach unserem Workshop setzte Frank Grossmann seine Worte in Taten um. Das nennt sich Best Practice. Und es zeigt, wie vorteilhaft eingesetztes Marketing die Stiftungen unterstützt:

Am 08. März 2022 konnte die Foundation OrphanHealthcare 28 ukrainische Familien (Mütter mit schwerkranken oder behinderten Kindern) in die Schweiz einfliegen. Die Familien wurden vorerst in einem Züricher Stadthotel einquartiert, nachdem sie mit dem Flugzeug aus Polen angereist sind.

Der Flug wurde durch den ukrainischen Botschafter organisiert. Familien mit Kindern, die unter Beeinträchtigungen leiden, benötigen besondere Unterstützung und Betreuung. Es wurden medizinische Abklärungen und Erstversorgungen vorgenommen. Nun wird versucht, dauerhafte Unterkünfte oder Gastfamilien-Plätze für die Familien zu finden.

Auf der Newsseite der OrphanHealthcare finden Sie weitere Informationen der Aktion sowie die Möglichkeit, eine Spende für die Betroffenen zu leisten.


OrphanHealthcare wird Vertriebszentrum der ukrainischen Botschaft

Anfang März entschloss sich die ukrainische Botschaft in Bern (Schweiz), OrphanHealthcare den Status eines Vertriebszentrums zu erteilen. Damit ist vieles für die Stiftung leichter. Als einzige Schweizer Stiftung dieser Art, ist es ihnen nun möglich, 40-Tonnen-Laster als “diplomatisches” Gepäck von Zürich aus direkt in die Ukraine zu schicken. Damit kann die Foundation OrphanHealthcare auch dringend benötigte Medikamente in die Ukraine transportieren.

Wenn eine Pharma-Firma wie Roche, Novartis, Merck, Pfizer, Johnson & Johnson noch weitere Medikamente oder Materialien spenden möchte, können sie sich direkt an die Foundation OrphanHealthcare wenden. Der nächste 40-Tonner steht schon bereit, die Stiftung in den nächsten 24 – 48 Std. zu verlassen.


Flugzeug Nr. 2 und weitere Spenden werden organisiert

Wie bereits erwähnt, schritt Dr. Frank Grossmann mit der Guido Fluri Stiftung und dem ukrainischen Botschafter der Schweiz, seine Exzellenz Artem Rybchenko, zur Tat. Am 8. März wurden 140 schwerkranke Kinder und ihre Müttern in die Schweiz eingeflogen. Darüber berichtete auch die SRF Tagesschau: Video Clip hier anschauen.

Zurzeit ist Frank mit der Organisation von weiteren Ressourcen und Geldspenden für Charter Nr.2 beschäftigt, um mehr ukrainische Flüchtlinge mit schwer kranken Kindern einzufliegen. Diese Woche sind zwei weitere 40-Tonner mit medizinischem Material von der Schweiz aus in Richtung Ukraine aufgebrochen. Als Vertriebszentrum der ukrainischen Botschaft kann die Stiftung OrphanHealthcare hier zügig agieren.

Spenden an OrphanHealthcare «Elfen Helfen»

IBAN CH7400700110005627607
Verwendungszweck: We 4 Ukraine
Spenden Sie via Paypal

Kontakt für betroffene Familien: children4ukraine@fohc.ch


Die Foundation OrphanHealthcare

OrphanHealthcare – die Stiftung mit Herz – ist die erste gemeinnützige und unabhängige Schweizer Stiftung für «Seltene Krankheiten». Dr. Frank Grossmann gründete die Stiftung im Jahre 2010. Seither setzt sich die Stiftung dafür ein, die Lebensqualität von betroffenen Kindern und Familien zu verbessern.

Ihr ganzheitliches und integratives Care-Programm aus Bildung, Beratung, Therapie und Befähigung fördert betroffene Familien im Alltag. Auch Forschungsförderung gehört zu den Aufgaben der OrphanHealthcare.

Rare Disease Day © OrphanHealthcare
Rare Disease Day 2022 © OrphanHealthcare


Marketing-Tipps für Spendenaktionen


Die Hilfsansätze der Stiftungen

Bildung und Aufklärung sowie die Zugänglichkeit zu Informationen zum Thema Seltene Krankheiten sind enorm wichtig, um das allgemeine Bewusstsein und die Sichtbarkeit zu erhöhen. Nur so kann sichergestellt werden, dass dieses wichtige Thema in unserer Gesellschaft präsent bleibt und Unterstützung findet.

Um für die Kinder weitere Hilfen aufbringen zu können, sollte man auch an der Lebensqualität der Betroffenen und deren Familien ansetzen. Bezahlbare Therapien sollten für jedes Kind mit einer seltenen Krankheit zur Verfügung gestellt werden.

Das Sensibilisieren und die Inklusion von Außenstehenden spielt eine entscheidende Rolle, um den Umgang mit seltenen Krankheiten und den damit verbundenen Einschränkungen zu verbessern sowie die Bedeutung zu vermitteln.

Zusätzlich sind die positiven Erfolge von Direkthilfe für Betroffene in Form von Geldspenden, Freizeitangeboten und ähnlicher Unterstützung nicht zu vernachlässigen.


Erfolgreiches Marketing für den guten Zweck

Während unseres Workshops diskutierten wir, wie Stiftungen mit Social Media und erfolgreichem Marketing sichtbarer werden und wachsen können. Folgende Tipps für NGOs und Stiftungen wurden herausgearbeitet:

  1. Das Netzwerk: Spender:innen aber auch Bekannte sind wichtige Kontakte und Word-of-Mouth-Marketing-Kanäle bei der Stiftungsarbeit. Voraussetzung hierbei ist, dass das Thema positiv besetzt wird, um eine größere Reichweite und Bekanntheit zu erzielen.
  1. Authentische Kommunikation: Die Kommunikation muss authentisch sein – kein “Marketing Fluff” – und über verschiedenste Kanäle wie z.B. Broschüren, Printmedien, Website/Blog, Newsletter & Social Media erfolgen. Oft ist es nötig, sich auf eine beschränkte Auswahl zu fokussieren, um diese Kanäle dann effektiv zu bespielen.
  1. Events vor Ort: Veranstaltungen sollten möglichst etwas anders und aufmerksamkeitsstark sein. Sie sind nach wie vor ein wichtiger Weg, um neben der Wertschätzung den Leuten auch im persönlichen Gespräch mehr Informationen zu geben.
  1. Transparente Kommunikation: Konkrete Projekte, Maßnahmen und Methoden müssen transparent kommuniziert werden. Spender:innen wollen den möglichen Impakt verstehen und später sehen, dass ihre Spende angekommen ist und tatsächlich etwas bewirkt.

Die Bekanntheit der Stiftung und der Stiftungsräte ist essentiell, denn sie wirkt sich maßgeblich auf die Spendenbereitschaft aus. Oft kommen Menschen sogar direkt auf uns zu, wenn wir ihnen bekannt sind.


7 Tipps für Spendenaktionen und Stiftungen

Frank Grossmann, Thomas Müller und William Frenzel konnten im Webinar 7 wichtige Punkte herausarbeiten, die Stiftungen im Marketing umsetzen können, um optimale Vermittlungsarbeit zu leisten und die eigene Sichtbarkeit zu erhöhen, z.B. für Spendenaktionen oder andere Kampagnen für den guten Zweck.

  1. Es braucht ein konkretes Projekt: Spenden für etwas Spezielles wie beispielsweise ein Kind oder eine Klinikerweiterung, um Wartefristen von 20 Monaten zu vermeiden.
  1. Mehr Kommunikation und Transparenz: Spender:innen zeigen, was konkret mit dem gespendeten Geld realisiert werden konnte, z.B. in einer Broschüre, einem Quartals-Newsletter oder beim Weihnachtsessen.
  1. Schnelligkeit und Präsenz: Eine Spendenbescheinigung einen Monat nach Eingang der Spende zustellen und nicht erst 8 Monate später… Dies begrüssen die Spender:innen der Kindernachsorgekrebsklinik Tannheim sehr, denn andernorts gibt es einiges an Nachholbedarf.
  1. Authentizität: Nach William Frenze wurde das Netzwerken in den vergangenen 2 Jahren schwieriger, da Live-Events vor Ort größtenteils fehlten. Jetzt kann man wieder häufiger schon mit einem simplen Business Lunch etwas bewirken. Frank Grossmann ist voller Vorfreude, da er endlich auch wieder Familien-Camps, Coachings und andere außergewöhnliche Events und Services für Familien schwer kranker Kinder anbieten kann.
  1. Inhalte mehrfach nutzen: Um die Kommunikation zu verbessern, lohnt es sich, Inhalte mehrfach zu nutzen, Content Recycling und für mehr als eine Plattform nutzbar machen. Geben Sie anderen die auch die Erlaubnis, Website-Inhalte von Ihnen zu nutzen – es verschafft Ihnen mehr Sichtbarkeit in weniger Zeit.
  1. Newsletter Marketing: Newsletters helfen, den Kontakt mit Spender:innen und Betroffenen aufrechtzuerhalten. OrphanHealthcare nutzt beispielsweise Newsletter Marketing Metrics, um Erfolge zu müssen und die Effektivität zu steigern.
  1. Influencer Marketing: Influencer oder andere Multiplikatoren (z.B. Journalisten, Blogger, et.c) können ebenfalls mehr Reichweite schaffen. Hier haben OrphanHealthcare und die Kindernachsorgekrebsklinik Tannheim gute Erfahrungen gemacht. Das Ergebnis: Schnellere Verbreitung der Botschaft, größere Reichweite, zusätzliches Engagement der Anhänger der Influencers, die die Wirkung noch potenzieren.

Stiftungen und NGOs nutzen altbekannte Marketing-Strategien und erlebnisorientierte Event-Ansätze erfolgreich, um Spenden für konkrete Projekte und Aktivitäten zu erhalten. Ob Storytelling auf Websites und Blogs, Newsletter Marketing oder Influencers auf Social Media, die fleißig Video Content erstellen, und Tausende zum Spenden bewegen.

Am wichtigsten ist sicher zu beachten, dass Spender:innen sehen wollen, welchen Effekt ihre Spende hat. Es ist nicht nur Sicherheit bezüglich der Frage, ob die Spende überhaupt ankommt (und wann es endlich so weit ist…), die Spenderinnen haben wollen, sondern auch eine Belohnung für die gute Tat.

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