In Lernen, Marke, Q&A

Heute geht es um unsere Veranstaltung am 9. Oktober 2018 um 17:30 Uhr im Schloss Greifenstein, Tur, Schweizn.

Wir nehmen uns am 9. Oktober dem Thema Seltene Krankheiten (SK) und dessen Marketingkampagnen an. Explizit geht es uns darum, zu erkennen,

  • was Sensibilisierungskampagnen von SK auszeichnet,
  • wie sich die der orphanhealthcare von herkömmlichen Kampagnen unterscheiden,
  • welche drei Dinge im Umgang mit SK wichtig sind und
  • wie global gesehen mit SK umgegangen wird.

orphanhealthcare ist die erste gemeinnützige und unabhängige Schweizer Institution für SK und wurde 2010 von Dr. Frank Grossmann gegründet. Mit gezielten Marketingkampagnen sensibilisiert orphanhealthcare die Gesellschaft und verstärkt somit die Aufmerksamkeit zum Thema SK.

Es gibt ca. 7.000 SK (Rare Disease), wobei jeder 12. Mensch weltweit von einer dieser SK betroffen ist. Unter den Betroffenen befinden sich 75% Kinder. Medikamente sind genauso selten wie die SK und oft sehr teuer, sodass Krankenversicherungen sie nicht mehr bezahlen wollen.

Kinder sind besonders häufig betroffen und haben dabei oft nur ein kurzes Leben bei zudem reduzierter Lebensqualität. Die Eltern suchen dringend konkrete Hilfe und Antworten für den schweren Alltag und fühlen sich oft von der Gesellschaft ausgegrenzt, isoliert und medizinisch benachteiligt.

Insgesamt sind viele Kinder von seltenen Krankheiten betroffen,

  • mehr als 400.000  in der Schweiz und
  • ca. 3.5 Millionen in Deutschland.

Die Betroffenen leben oftmals ohne Sichtbarkeit und Unterstützung. Konkrete Massnahmen und Angebote seitens der Politik und der Sozialsysteme lassen seit Jahrzehnten auf sich warten.

Mit der heutigen Reizüberflutung ist es schwierig Marketingkampagnen für Nischen und seltene Themen durchzusetzen. Dennoch ist es wichtig den Betroffenen der SK zu helfen, ihnen und ihren Familien ein Gehör zu verschaffen, sie in die Gesellschaft zu integrieren und die Lebensqualität von Betroffenen und deren Familien zu erhöhen.

Unser Experte Dr. Frank Grossmann zeigt uns, welche Arbeit hinter den Sensibilisierungskampagnen für SK steckt. Aus diesem Grund haben wir ihm 4 Fragen gestellt (siehe unten).

Wir lassen Sie, liebe Leser hier die Antworten lesen. Für jeden der sich Gedanken macht zum Marketing im Healthcare Bereich oder aber auch Verantwortung in diesem Bereich übernehmen möchte, ist dies ein „must“ Event.

Es kann jedes Kind treffen. RD Belastung für Kind und Eltern.

Es kann jedes Kind treffen. RD Belastung für Kind und Eltern.

1.  Was zeichnet Sensibilisierungskampagnen von SK aus?

Die meisten bekannten Sensibilisierungskampagnen sind zum einen meist nur lokal fokussiert, d.h. nur eine kleine Zielgruppe erfährt überhaupt von der Kampagne und zum anderen zielen Kampagnen oft auf nur eine spezielle SK ab, weswegen die anderen SK somit keine Aufmerksamkeit erhalten. Zudem zeigen Sensibilisierungskampagnen oft mehr Leid, als dass sie Lösungen und Zukunftspotentiale aufzeigen.

Gute Sensibilisierungskampagnen dagegen machen auf mehrere SK aufmerksam und zeigen Lösungen und Hilfestellungen auf, wie den Betroffenen, deren Familien und Umfeld geholfen werden kann.

2. Wie unterscheiden sich die der orphanhealthcare von herkömmlichen Kampagnen?

Auch hier ist die Antwort von Dr. Frank Grossmann differenziert und genau:

  1. Integration sämtlicher SK,
  2. lustig und lebensbejahend,
  3. für jeden zum mitmachen,
  4. international ausgerichtet.

Die Kampagnen ELFEN HELFEN und Black Nose integrieren bspw. verschiedene SK. Bei ELFEN HELFEN bekommen Kinder und Erwachsene bspw. durch ein Comicbuch und Kuscheltiere spielerisch einen Zugang zu SK. Die Comicfiguren erleichtern dabei die Auseinandersetzung mit der eigenen Krankheit, machen Mut und verbinden mit anderen Kindern.

3. Welche drei Dinge sind im Umgang mit SK wichtig?

Krankheiten die nicht populär sind und nicht häufig vorkommen geraten leicht in Vergessenheit und finden weniger Beachtung. Genau aus diesem Grund ist es wichtig:

  1. die betroffenen Kinder und Familien, ihre Sorgen, Ängste und Bedarfe ernst zu nehmen und in den Mittelpunkt zu stellen,
  2. Lösungen und Angebote kreieren, die konkret die Lebensqualität und Resilienz fördern,
  3. Innovative Partner mit in die Kampagnen einbinden und gemeinsam die breite Öffentlichkeit sensibilisieren.

Die Öffentlichkeit lässt sich dabei bspw. über Corporate Social Responsibility (CSR) sensibilisieren.

Schulkinder machen ein Selfie.

Schulkinder machen ein Selfie.

4. Wie wird global gesehen mit SK umgegangen?

Global gesehen gibt es immer noch zu wenig Förderung für die SK sowohl auf staatlicher wie auch auf privater Ebene, obwohl alleine in der EU 20 Millionen Kinder von SK betroffen sind. Viele Stakeholder, die sich engagieren im Bereich der SK arbeiten jedoch im „eigenen Garten“ anstelle Ressourcen gezielt und gemeinsam mit anderen Institutionen einzusetzen. Zudem brauchen innovative Lösungen und Kampagnen oft zu lange, bis sie die Patienten in verschiedenen Ländern überhaupt erreichen.

Zusammengefasst kann daher gesagt werden, dass insgesamt noch viel Potential bei den SK steckt, um den betroffenen Kindern und Familien mehr Lebensqualität mit einem guten Umgang mit den entsprechenden Krankheiten zu ermöglichen. Stiftungen und Organisationen könnten noch viel mehr zusammenrücken und gemeinsam arbeiten, Ressourcen bündeln und stärker international auftreten.

4. Was ist Ihre Meinung?

Ihre Meinung ist uns natürlich wichtig. Wir laden Sie herzlich ein, sich gleich hier für diesen wichtigen Branding Event vom #MCLago zu registrieren (kostenlose Parkplätze sind am Schloss Greifenstein vorhanden).

  • Haben Sie schon von Sensibilisierungskampagnen von SK gehört?
  • Haben Sie ein Beispiel einer erfolgreichen Sensibilisierungskampagne?
  • Wie lassen sich Marketingstrategien und -ziele in diesem Bereich umsetzen?
  • Woran lässt sich der Erfolg einer Sensibilisierungskampagne messen?

Wir hoffen sehr, dass Sie zu unserem Event erscheinen werden. Es lohnt sich und wird viel zu diskutieren geben.

Schloss Greifenstein hat den MCLago eingeladen.

Schloss Greifenstein hat den MCLago eingeladen.

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Showing 8 comments
  • Urs E. Gattiker
    Antworten

    Liebe Lea

    Danke für dieses Announcement zur Veranstaltung am 9. Oktober 2018 um 17:30 Uhr im Schloss Greifenstein mit Frank Grossmann von #orphanhealthcare und #elfenhelfen zum Thema #RareDisease.

    Eigentlich wahnsinnig, dass jeder 12. von uns unter einer seltenen Krankheit leidet.
    Das Bundesamt für Gesundheit BAG Schweiz schreibt:

    „Da es aber 7000 bis 8000 solcher Krankheiten gibt, dürften rund 7 Prozent der Bevölkerung betroffen sein. In unserem Land wird die Zahl der Patienten auf mehr als eine halbe Million Personen geschätzt.“

    Mehr als eine halbe Million, das hätte ich nicht gedacht.
    Herzlichst
    Urs
    #MCLago #ccTIM #DrKPI

  • Lea
    Antworten

    Lieber Urs
    Vielen Dank für deinen Kommentar.
    Genau richtig, jeder 12. leidet unter einer Seltenen Krankheit. Viele Menschen und vor allem auch Kinder sind betroffen. So wie ich Dr. Frank Grossmann in seinen Antworten verstanden habe, sind die Betroffenen und Familien oftmals überfordert mit der Situation und erhalten zu wenig Unterstützung.

    Ich bin sehr gespannt darauf zu erfahren,

    – wie Dr. Frank Grossmann zu den Seltenen Krankheiten kam,
    – aus welchen Gründen er die orphanhealthcare gegründet hat,
    – und wie die Sensibilisierungskampagnen genau zustande kommen.

    Seine Antworten geben bereits einen Einblick mit welchen Themen sich die orphanhealthcare beschäftigt bzw. wo die großen Herausforderungen liegen. Dennoch höre ich auch heraus, dass sich die Mühen lohnen und, dass die Betroffenen über die Hilfe und Aufklärung sehr dankbar sind.

    Viele Grüße
    Lea

  • Steffen
    Antworten

    Toll, dass mit diesem Artikel (und der Veranstaltung) eine Plattform existiert, die Aufmerksamkeit schafft. Menschen und Familien die mit diesen seltenen Krankheiten leben müssen, sollte optimal geholfen werden. Das geht natürlich nur, wenn die Gesellschaft versteht, was sich hinter SK verbirgt. Danke Lea für den informativen Artikel.

    • Lea Theresa Riether
      Antworten

      Lieber Steffen
      Vielen Dank für deinen Kommentar.

      Aufmerksamkeit schaffen ist ein gutes Stichwort. Ich denke, dass die große Herausforderung im Bereich der SK auch im Spagat zwischen der wirklich ehrlichen Hilfe für die Betroffenen, nicht nur mit Medikamenten (wobei dies ja auch schon ein schwieriges Thema ist) sondern auch mit Aufklärung und Hilfestellungen im Umgang mit der Krankheit und dem Alltag, und vor allem auch darin liegt, überhaupt Medikamente zu entwickeln und bereitzustellen für nur wenige Betroffene. Auch hier bin ich bereits gespannt, was uns Dr. Frank Grossmann über die Zusammenarbeit zwischen Foundations bzw. speziell der orphanhealthcare und Profit Organisationen berichtet. Gibt es da überhaupt eine Zusammenarbeit? Wenn ja, wie sieht diese aus? Nutzen Profit Organisationen diese Themen eventuell auch für CSR?

      Komme gerne zum Event am 09.10. – ein Ausflug in die schöne Schweiz lohnt sich doch immer 🙂
      Das Schloss Greifenstein liegt direkt an der österreichischen Grenze, von Zürich ca. eine Stunde mit dem Auto entfernt.
      Weitere Infos und Details zu den SK (#RareDiseases), der #orphanhealthcare und den Sensibilisierungskampagnen #elfenhelfen und #blacknose findest du unter den Links.

      Viele Grüsse
      Lea

  • Sören Appel
    Sören Appel
    Antworten

    Von mir auch ein Merci für den tollen Artikel.

    Es ist schön zu sehen, dass es Organisationen wie die orphanhealthcare gibt die sich solchen Themen verschreibt.
    Gespannt bin ich vor allem wie der Zugang und das Herantreten an die Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten aussieht. Oft verschliessen sich diese aus Scham oder Schock nach einer Diagnose sogar vor der eigenen Familie und dem Freundeskreis. Informationen und Hilfestellung von Anfang an sind mit Sicherheit entscheidend. Ein offener Umgang und eine Diskussion in der Gesellschaft sind daher unerlässlich.
    Danke an das MC Lago-Team, dass dieses Thema in Ihre Eventreihe aufgenommen hat.
    Viele Grüsse
    Sören

    • Lea Theresa Riether
      Antworten

      Lieber Sören
      Vielen Dank für deinen Kommentar.

      Ein offener Umgang mit Krankheiten insgesamt und vor allem auch mit SK ist in der Gesellschaft unerlässlich und Stiftungen wie die orphanhealthcare arbeiten täglich an genau diesen Zielen:

      – einen offenen Umgang mit SK und
      – der Erhöhung der Lebensqualität der Betroffenen und deren Familien.

      Die große Frage dabei ist aber auch, wie man die die Zielgruppe(n) anspricht, d.h. Betroffene, Familien, Eltern. Neben den vielen betroffenen Kindern, sind aber auch Erwachsene betroffen, die selbst gesunde Kinder haben. Kinder und Jugendliche schlüpfen dann in vielen Fällen in eine neue Rolle, in dem sie nun für Eltern oder Geschwister da sind und diese pflegen.

      Ein Kind oder ein Jugendlicher weiß bspw. nicht unbedingt von sich aus, wohin er/sie sich wenden kann, wenn er/sie Zuhause große Probleme hat. Genau auf diese Fälle spezialisiert sich Prof. Dr. Agnes Leu mit dem Forschungsprogramm „Young Carers„. Seit 2014 untersucht sie die Thematik gemeinsam mit ihrem Team und befindet sich momentan noch in der Grundlagenforschung. Nach den Grundlagen sollen aber noch weitere Forschungen folgen auch bspw. in Bezug auf die Opportunitätskosten. Dabei stellt sich die Frage, ob junge Menschen in solchen Situationen in der Schule und im Beruf benachteiligt sind.

      Viele Grüße
      Lea

  • Christian
    Antworten

    Ein wirklich sehr wichtiges Thema, das in der Breite noch eine viel zu geringe Aufmerksamkeit erfährt.

    Es ist schon paradox, dass man von Seltenen Krankheiten redet, obwohl jeder 12te unter einer der vielen SK leidet.

    Ich finde es super, dass orphanhealthcare versucht, die Gesellschaft mit gezielten Marketingkampagnen für dieses Thema zu sensibilisieren.

    Ich finde den Ansatz Betroffene Lösungen und Zukunftspotentiale aufzeigen genau richtig, ebenso wichtig ist es aber auch politische Entscheider sowie private Förderer zu erreichen. Dabei kann man nur viel Erfolg wünschen.

    • Lea Theresa Riether
      Antworten

      Lieber Christian
      Vielen Dank für deinen Kommentar, der auch so vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gestützt wird:

      „Es scheint paradox: Es gibt rund 8.000 bekannte Seltene Erkrankungen. Damit gilt jede vierte aller weltweit vorkommenden Krankheiten als selten. In ihrer Gesamtheit sind sie dadurch so häufig wie eine Volkskrankheit. Doch im Extremfall leiden an einer Seltenen Erkrankung nur wenige Hundert Menschen weltweit. Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist meistens auch das Wissen über ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Auch das wirtschaftliche Interesse, in neue Diagnosetechniken oder Wirkstoffe zu investieren, ist geringer. Die englische Bezeichnung „orphan diseases“ verdeutlicht dies: Seltene Erkrankungen waren lange Zeit „Waisenkinder der Medizin“.“

      In der Europäischen Union gilt laut dem Bundesministerium für Gesundheit eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Zudem dauert es oft Jahre, bis bei Patienten die richtige Diagnose gestellt wird und eine angemessene Behandlung überhaupt durchgeführt werden kann.

      Ich denke auch, dass bisher noch zu wenige SK und die immensen Herausforderungen der Betroffen in der Bevölkerung bekannt sind. Dennoch gibt es auch auf staatlicher Ebene viele Bemühungen. Beispielsweise hat das Bundesministerium für Gesundheit im August 2009 einen Forschungsbericht mit dem Titel „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ veröffentlicht. Ziel der Forschung war es, die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu analysieren, Handlungsfelder sowie Verbesserungsvorschläge abzuleiten und Lösungsszenarien zu entwickeln.

      Weiterhin gibt es von den Bundesministerien für Gesundheit und Arbeit und Soziales das sogenannte Referenzportal Orphanet, dieses stellt zahlreiche Informationen zu seltenen Krankheiten, und man kann in verschiedenen Sprachen gezielt nach den auf die Behandlung dieser Krankheit spezialisierten Einrichtungen in 40 verschiedenen Partnerländern suchen.

      Aber auch Unternehmen wie bspw. Novartis kümmern sich um die SK, entwickeln Therapiebereiche und publizieren Informationen dazu.

      Viele Grüße
      Lea

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