Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
Seltene Krankheiten und ihre Sichtbarkeit ✅

Seltene Krankheiten sind – zusammen genommen – gar nicht so selten. Ca. 4 Mio. Kinder und Familien leben allein in Deutschland mit einer der über 7000 bekannten Krankheiten, die als selten eingestuft werden. Von diesen seltenen Krankheiten sind vor allem Kinder betroffen, die meist nicht älter als 12 Jahre werden. 95 % der Betroffenen leben ohne Therapien, werden ausgegrenzt und müssen für Therapien, Kostenübernahme, ihre Anerkennung oder gegen ihre Ausgrenzung und Stigmatisierung kämpfen.

OrphanHealthcare versucht, die Sichtbarkeit und das Thema über Online-Medien einer breiten Bevölkerung zugänglich zu machen, um Betroffenen zu helfen. Hierfür arbeiten sie mit Partnern seit über 10 Jahren zusammen, inzwischen auch in der gesamten DACH-Region.

Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Krankheiten (Ende Februar jedes Jahr) möchten wir die Öffentlichkeit gegenüber diesem Thema wieder sensibilisieren und starten eine breite Online-Kampagne und einen Workshop am 28.02.2022. Zu viele Menschen wissen zu wenig über seltene Krankheiten. Zu viele Betroffene leiden still und könnten besser versorgt werden, wenn adäquate Angebote für sie zugänglich sind. Wir können mehr für diese Menschen tun. Durch direktes Engagement, Inklusion der Betroffenen, Spenden für konkrete Projekte oder auch nur mit der Möglichkeit, darüber zu reden, kann man viel bewirken.

In diesem Webinar wollen wir Teilnehmende mit Zahlen und Fakten über das Thema “Seltene Krankheiten” aufklären. Außerdem erläutern wir Methoden und Vorgehensweisen bei Kampagnen, um die Visibilität und Reichweite für ein so wichtiges Thema zu steigern. Sie profitieren von vielen Tipps und Beispielen, wie wir die Sichtbarkeit erhöhen und Zielgruppen zu mehr Engagement motivieren können.

Die Anmeldung zur Online-Teilnahme finden Sie weiter unten (KOSTENLOS, auch für Nicht-Mitglieder!).

Chariy-Konzert

Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit können Sie von Montag, den 28.02.2022 für eine Woche jeweils um 19:00 Uhr (MEZ) unser Online-Charity-Konzert genießen.
Ihre Spenden kommen unserem Gesundheitsprojekt Elfen Helfen® zur Unterstützung von Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien zugute.
In diesem Konzert spielt ein internationales Klavierduo ein Stück des russischen Komponisten Rimski-Korsakow, Scheherazade OP.35, basierend auf der Sammlung von orientalischen und indischen Geschichten “Tausendundeine Nacht”.
Zuhören und entspanntes Zuschauen ist dank des Live-Streamings möglich. Sie können dieses Konzert genießen, wo immer Sie sind.
Kaufen Sie noch heute Ihr persönliches Ticket für einen guten Zweck! Vielen Dank, dass Sie unsere Arbeit bei Foundation OrphanHealthcare unterstützen.
Anmeldungen können Sie über eventbrite.ch vornehmen.

Key Learnings

• Fakten, Aufklärung und Informationen zum Thema “Seltene Krankheiten”
  
• Methoden, um Visibilität und Reichweite für Themen wie diese zu steigern
  
• Vorgehensweisen, die Zielgruppen zu Mithilfe und Eigeninitiative zu motivieren

Speaker

Dr. Frank Grossmann — Founder, Direktor, CEO der OphanHealthcare

“Wenn wir hinschauen und zuhören, können wir gemeinsam viel verbessern.”

Moderation

Urs E. Gattiker, Präsident MC Lago

Datenschutz-Hinweis

Nach Registrierung zum Event erhalten Sie weitere Infos per Mail im MC Lago Newsletter. Mit Ihrer Anmeldung, erklären Sie sich damit einverstanden. Da wir nicht verhindern können, dass Teilnehmer während des Events Fotos oder Videos machen und diese veröffentlichen, verzichten Sie ausdrücklich auf das Recht von Bild und Ton. Weitere Infos in unseren Datenschutzbestimmungen.